Informatie

Baby's met het syndroom van Down verwelkomen

Baby's met het syndroom van Down verwelkomen

Als u een nieuwe baby met het syndroom van Down (DS) in uw gezin verwelkomt, heeft u waarschijnlijk veel vragen en zorgen. Een van mijn twee kinderen werd geboren met de stoornis en ik heb deze informatie geschreven met in gedachten houdend mijn eigen uiteenlopende ervaringen.

Wat is het syndroom van Down?

DS is een chromosomale afwijking die voorkomt bij ongeveer 1 op de 700 geboorten. Het risico om een ​​baby te krijgen met de aandoening is groter bij vrouwen ouder dan 35 jaar. Maar de meerderheid van de baby's met het syndroom van Down wordt geboren uit moeders jonger dan 35, simpelweg omdat jongere vrouwen meer kans hebben om baby's te krijgen dan oudere vrouwen.

Bij DS resulteert een onverklaarbare fout in de celontwikkeling in 47 chromosomen (in plaats van de gebruikelijke 46), en het extra genmateriaal verandert de ordelijke ontwikkeling van het lichaam en de hersenen enigszins. Elk jaar worden in de Verenigde Staten ongeveer 6.000 baby's met het syndroom van Down geboren en de nationale populatie van mensen met het syndroom van Down wordt geschat op 400.000.

Baby's met het syndroom van Down en baby's die zich doorgaans ontwikkelen, lijken meer op elkaar dan op elkaar. En naarmate ze ouder worden, zul je merken dat er een grote diversiteit is in termen van persoonlijkheid, leerstijl, intelligentie, uiterlijk, meegaandheid, humor, medeleven, sympathie en houding.

Wat zijn de kenmerken van het syndroom van Down?

Kinderen met DS lijken meer op hun gezinsleden dan op elkaar. Ze hebben ook een breed scala aan emoties en attitudes, zijn creatief en fantasierijk, en groeien op tot een onafhankelijk leven en hebben in verschillende mate ondersteuning en accommodatie nodig.

Het syndroom van Down zal niet het meest interessante zijn aan uw zoon of dochter. Bedenk dat het opvoeden van een kind uw leven vervult met onvoorstelbare vreugde en moeilijkheden. We kunnen niet langer voorspellen hoe ver onze kinderen zullen gaan.

Kinderen met DS profiteren van dezelfde zorg, aandacht en opname in het gemeenschapsleven die elk kind helpen groeien. Zoals bij alle kinderen, is kwaliteitsonderwijs op school of thuis belangrijk voor het ontwikkelen van sterke academische vaardigheden.

Op standaard intelligentietests scoren kinderen met het syndroom van Down het vaakst in de lichte tot matige reeks van verstandelijke beperkingen. Maar deze tests meten niet veel belangrijke gebieden van intelligentie, en u zult verrast zijn door het geheugen, het inzicht, de creativiteit en de slimheid van uw kind. Helaas kan het hoge aantal leerstoornissen bij studenten met het syndroom van Down een scala aan vaardigheden en talenten maskeren.

Hoewel kinderen met het syndroom van Down vaak vanaf jonge leeftijd uitgebreide gezondheidsevaluaties en andere professionele interventies nodig hebben, is het belangrijk om in gedachten te houden dat elk kind het verdient om omringd te worden door mensen die hem liefhebben, respecteren en bewonderen.

Personen met DS kunnen bepaalde fysieke kenmerken hebben, waaronder:

  • Amandelvormige ogen met opvallende Brushfield-vlekken (kleine, witte, halvemaanvormige aftekeningen) op de irissen
  • Enkele handpalmplooi op een of beide handen
  • Klein hoofd of kenmerken (zoals handen, vingers, mond en oren)
  • Een hoog percentage (35 tot 50 procent) aangeboren hartafwijkingen - uw kind zou binnen de eerste twee weken van zijn leven een echocardiogram moeten hebben.

Nationale organisaties voor personen met het syndroom van Down bieden medische checklists die u misschien wilt doorgeven aan de arts van uw kind.

Zijn er verschillende varianten van de aandoening?

Er zijn drie hoofdtypen van het syndroom van Down. Uw baby heeft de meeste kans op trisomie 21. Dat betekent dat er extra genetisch materiaal op het 21e paar chromosomen zit als gevolg van een afwijking in de celdeling tijdens de ontwikkeling van het ei of het sperma of tijdens de bevruchting. Ongeveer 95 procent van de mensen met DS heeft trisomie 21.

Ongeveer 4 procent heeft translocatie, waarbij een deel van chromosoom 21 afbreekt en zich aan een ander chromosoom hecht.

Ongeveer 1 procent heeft mozaïcisme, wat betekent dat er een mix is ​​van normale en abnormale cellen. Bij het mozaïek-downsyndroom hebben de abnormale cellen een extra kopie van chromosoom 21.

Hoe zal het leven zijn voor een kind dat opgroeit met het syndroom van Down?

Uw kind krijgt meer kansen dan een kind dat vijf jaar geleden met DS is geboren. Jongeren met DS hebben laten zien dat ze kunnen excelleren op gebieden die nooit voor mogelijk werden gehouden. Maar ze hebben het begrip en de steun van hun gemeenschappen nodig, zodat ze kunnen integreren in reguliere programma's, en deuren blijven opengaan.

Duizenden jonge mensen met DS in het hele land leiden stilletjes hun leven en transformeren hun gemeenschappen door er gewoon te zijn. Ze hebben dromen en de vastberadenheid om hun doelen te bereiken.

Ze leren in gewone klaslokalen in hun buurtscholen met de kinderen die ooit hun medewerkers en buren zullen zijn. Jongvolwassenen hebben diverse en zinvolle banen, onderhouden hun eigen huishouden en leveren elke dag een belangrijke bijdrage aan hun gemeenschap.

Moet ik iets anders doen om me voor te bereiden op de geboorte van mijn baby?

Er is een grotere kans dat uw kind een hartprobleem of een ander geboorteafwijking heeft, dus u wilt misschien in een ziekenhuis bevallen in plaats van thuis. Probeer voldoende rust te krijgen - een bevalling is hard werken.

Je mag ook voelen zoals je je voelt, en dat geldt ook voor anderen die van jou en je baby houden. Veel van uw emoties komen voort uit een nieuw leven in uw gezin.

U verdient felicitaties en prachtige geschenken. Laat de goede koks onder uw familie en vrienden hun beste maaltijden komen brengen. Neem vooral de tijd om uw baby te verwelkomen en ervan te genieten - ze worden snel volwassen.

Waar kan ik terecht voor meer informatie?

Twee landelijke organisaties sturen u en andere gezinsleden gratis informatie over het syndroom van Down. Ze hebben jaarlijkse conferenties, nieuwsbrieven en lijsten met lokale oudergroepen waar je lid van wilt worden.

Neem voor lokale bronnen en informatie contact op met:

  • National Down Syndrome Society op (800) 221-4602
  • National Down Syndrome Congress op (800) 232-6372

Geef uw familie, vrienden en buren wat tijd om meer te weten te komen over het syndroom van Down, en herinner hen er indien nodig aan dat het maar een klein deel is van wie uw kind is en zal worden.


Bekijk de video: Robert zorgt voor zijn broer Wouter met syndroom van Down (Oktober 2021).